Schrik niet als ik huil

Pabo-docent Suzanna van de Hunnen (50) leeft al vijf jaar met de dood op de hielen. Uitgezaaide eierstokkanker. Ze bekwam van de schok, en schreef een boek om het taboe rondom de dood te doorbreken. ‘Zeg gerust gezondheid als ik nies.’

Wat zeg je tegen iemand die ongeneeslijk ziek is? Hoe gedraag je je? Mag je wel of niet lachen als ze een morbide grapje maakt over de tekst op een sigarettenpakje?
Suzanna van de Hunnen, docent pedagogiek aan de pabo Arnhem, ondervond aan den lijve dat we ons geen raad weten met de dood. Ze zag de besluiteloosheid soms acuut toeslaan. In een column op www.doodgewoonbespreekbaar.nl beschrijft ze hoe ze een collega aan ziet komen lopen: ‘Als hij me ziet, vertraagt zijn pas, zet een paar moedige stappen voorwaarts, blijft stilstaan, keert op zijn schreden terug en draait zich weer om. Hij aarzelt, weet niet wat te doen of zeggen. Dan zwaait hij naar me vanuit de verte: “Blij jou weer te zien!” En stapt snel het gebouw binnen.’
“Zijn reactie toont oprechte betrokkenheid, goede wil, maar ook de onzekerheid en twijfel die bij mensen leeft als het om de dood gaat. Het is een taboeonderwerp waar we niet mee weten om te gaan. Als ik daar met een gebroken been had gezeten, was het geen punt geweest”, zegt Suzanna.
Aanvankelijk was de docent volledig ‘genezen verklaard’ van de eierstokkanker. Maar in de periode van herstel waarin Suzanna re-integreert, blijkt de ziekte zich uit te hebben gezaaid. Suzanna keert terug als een ‘ongeneeslijk zieke’ collega.

Sprakeloos
Soms vallen gesprekken ineens stil als zij de personeelskamer binnenkomt. Dat begrijpt ze wel. “Je praat niet over een ingegroeide teennagel of de accu van de auto die kapot is als er iemand bij is die doodgaat. Je bent bang dat je iemand pijn doet door erover te praten. Of erger nog: dat die persoon gaat huilen. Dan voel je je daar schuldig over.”
“Tegen iemand die nog te genezen is, kun je iets positiefs zeggen. Bij de dood is dat niet het geval. Het is letterlijk een doodlopende weg. Tegen iemand wiens kind doodgaat, kun je niet zeggen: ‘Het komt wel weer goed’. Tegen iemand die zelf doodgaat kun je niet zeggen: ‘Joh, kom op, schouders eronder’. Mensen willen wel wat zeggen, maar ze weten niet wat. Want alles wat je zegt is negatief.”
Gevolg was veel ‘ongemakkelijkheid’ voor iedereen, en Suzanna voelde zich erdoor buitengesloten. “Als het stilvalt wanneer je ergens binnenkomt, voelt het alsof je niet mee mag doen, terwijl het juist bedoeld was om me te ontzien.”
Om de sprakeloosheid te doorbreken, stuurde ze haar collega’s een mail met een bijlage (‘die kun je lezen, ongezien weggooien, parkeren of bewaren’), waarin ze beschrijft wat ze ervaart, wat voor gevoel dat haar geeft, en hoe ze graag behandeld wil worden.
Ze verwerkte de mail in haar boek ‘Stervensdruk’*. Enkele ‘tips’: ‘Praat gerust over koetjes, Balkenende, kalfjes, het werk, de dood, de Hongaarse opstand, het weer. Help me maar niet als je ziet dat ik me opgelaten voel. Dat werkt averechts. Onderbreek gerust een gesprek met mij als je nodig een plasje moet, de telefoon gaat of geen zin meer hebt in het gesprek. Schrik niet als er water uit mijn ogen komt: huilen. Daar ben ik tegenwoordig erg bedreven in. Zeg gerust gezondheid als ik nies.’

Durf te blunderen
In de mail roept ze haar collega’s op om, samen met haar, te blunderen. ‘Er zijn twee keuzes. Of je gaat het gesprek aan waarbij je “goede” en “foute” dingen zegt, of je zegt niks, zodat je geen fouten kunt maken. Mij steun je er niet mee. En jezelf ook niet, want het blijft dan toch tussen ons hangen.’
De mail leverde een lawine aan positieve reacties op. “Ze herkenden het. Wat ik schreef, voelden zij. Dat ze bang waren, en zich er geen raad mee wisten. Dankzij die mail konden we erover praten. En toen was het over.”
Voor de studenten betekent Suzanna’s ‘ongeneeslijk ziek zijn’ vooral een confrontatie met de eigen sterfelijkheid of die van hun ouders. Ze werd benaderd door studenten die in hun eentje worstelen met een rouwproces over een ouder, broertje of zusje. “Ze lopen daar alleen mee rond, omdat ze denken het met niemand te kunnen delen.” Twee van zulke studenten zaten in dezelfde klas. Ze ‘koppelde’ hen aan elkaar: ‘In de klas zit iemand met een soortgelijke ervaring. Zou je daarmee willen praten?’
Het stilzwijgen vergroot en versterkt de angst voor de dood. “Hierdoor geven we Magere Hein de kans de personificatie te worden van een dood om bang voor te zijn. Het kostte me een jaar van mijn leven - terwijl ik nog maar twee jaar te leven had - om die angst de baas te worden.”
“De dood is niets meer en niets minder dan het laatste stukje van ons leven. Als je een mooi leven hebt gehad, is het toch zonde om het lelijk te laten eindigen?”

Warm nest
Suzanna is officieel arbeidsongeschikt, maar werkte tot eind 2011 nog zes uur per week als scriptiebegeleidster. 0,15 fte, omdat ze het wilde, en omdat het mocht.
“Mijn werk besloeg een belangrijk deel van mijn leven. Afscheid moeten nemen van mijn beroep, en van alle lieve mensen op de pabo, is een enorm verdriet. Ik heb veel gehuild omdat ik alles los moest laten, maar ik ben blij dat ik de kans kreeg om het stukje bij beetje te doen.”
Ze begon aan haar derde jaar op de pabo Arnhem toen de kanker in haar leven kwam. Het was een relatief korte, maar intense werktijd. Een ‘warm nest’ noemt ze de pabo. “Ik zeg wel eens: ‘Er was geen betere plek om uitgezaaide eierstokkanker te krijgen dan op de pabo Arnhem’. Ik ben zó goed opgevangen.”
De directeur, ervaringsdeskundige op het gebied van kanker, voorzag waar ze tegenaan zou lopen. Deze raadde haar bijvoorbeeld af om naar de opening van het nieuwe studiejaar te gaan toen ze net wist dat ze kanker had. Want op de vraag: ‘Hoe was je vakantie?’, zou ze dan telkens moeten vertellen over de kanker. “Ik had juist bedacht dat ik er heen wilde voor een beetje afleiding.”
Ze stopte onlangs met scriptiebegeleiding, omdat ze zich incompetent begon te voelen. “Het programma is herzien. Ik weet niet meer welke boeken de studenten gelezen hebben.” Ook moest ze vaker afzeggen, omdat haar lijf niet meewerkte. “Hoewel mijn lieve collega’s stand-by wilden zijn, vond ik dat belastend. Studenten moeten op je kunnen rekenen en ik ben niet meer berekenbaar.”

Nieuwe carrière
Als het even kan, gaat ze iedere week langs bij de pabo. Lunchen. Ze heeft nog een e-mailaccount om op de hoogte te blijven. De gesprekken verstommen al lang niet meer en gaan over onderwijs, de pabo, studenten, en ja: soms ook over Suzanna’s afnemende gewicht. “Ze lazen mijn boek. Dat staat zo dicht bij me dat ik eigenlijk niets meer hoef aan te vullen.” Aan het idee van haar dood raakten ze ‘gewend’. “Ik ben die persoon die doodgaat, maar ze geloven al lang niet meer dat ik echt doodga”, lacht ze.
De tumoren zitten overal, maar de cellen groeien dermate langzaam dat Suzanna op 12 februari haar vijftigste verjaardag vierde. Hoewel ze iedere dag worstelt met pijn, leeft en geniet ze intens. Met het publiceren van haar boek ontstond een ‘nieuwe carrière’, waarin de dood en haar passie voor onderwijs bij elkaar komen. Zo gaf ze onlangs een presentatie over sociale media in de palliatieve zorg. Binnenkort mag ze - bij voldoende welzijn - als ervaringsdeskundige een congres openen voor verpleegkundigen. “Onderwijs en doodgaan zijn bij elkaar gekomen”, vertelt ze. “De cirkel is rond.”
Zolang ze leeft, zal Suzanna proberen de dood ‘gewoner’ te maken. Ook omdat ze weet dat het anders kan. In Nicaragua, waar ze een jaar woonde, was de dood een normaler onderdeel van het leven. Mensen gingen ‘veel vaker’ dood, kinderen ook.
“In het westen denken we: ‘Als je al twee kinderen verloren hebt, kan die derde niet zo erg meer zijn’. Maar dat is een grote denkfout. Het verdriet is net zo groot. Het verschil is dat de mensen daar het verdriet mogen en kunnen delen met elkaar.”
“Hier staan ouders die een kind verloren voor een dilemma als hen wordt gevraagd hoeveel kinderen ze hebben: jezelf tekortdoen door je dierbare kind te verzwijgen of een shock teweegbrengen door je dode kind te benoemen.”
“Huilen om verdriet is net zo logisch als lachen om een grapje. Ik hoop dat we daar meer naar toe kunnen met elkaar.”

{noot}
*’Stervensdruk - geen tijd om dood te gaan’ is verkrijgbaar als paperback en als e-book. ISBN 9789077698884 of 9789077698860. Prijs: €14,95 of €9,95.

[kader]

Van de Hunnen?

Suzanna van de Hunnen is een kind van Hongaarse ouders, dat door taalachterstand ‘aangeleerd hulpeloos’ raakte. Ze haakte af op de middelbare school, ging als au pair naar Engeland en keerde later terug in het volwassenenonderwijs waar ze zich realiseerde dat ze haar achterstand ‘gewoon’ kon inhalen.
Na een studie pedagogiek en daarna een deeltijdstudie pabo werkte ze enkele jaren met veel plezier in het basisonderwijs in Amsterdam. In 2003 begon ze als docent pedagogiek aan de pabo Arnhem. Suzanna van de Hunnen is een pseudoniem dat ze in het leven riep om haar boek te kunnen promoten. ”Met mijn eigen naam kom je alleen op Hongaarse websites terecht.”
Op Twitter is ze te vinden onder @suzannavdhunnen en @stervensdruk. Haar website: www.suzannavandehunnen.nl