- blad nr 9
- 16-5-2009
- auteur R. Wisman
- Mijn leerling & ik
Nikita & Isabelle
Zodra het woord reuma valt, begint de elfjarige Nikita met haar handen te friemelen. Daar ontsteekt het vaak. De reumatoloog pinkte een dikke traan weg toen hij twee jaar geleden jia poly - juveniele idiopathische artritis - bij Nikita constateerde, vertelt moeder Kitty die bij het gesprek aanwezig is. “Hoewel haar broer exact dezelfde vorm van reuma heeft, kon hij het nauwelijks geloven, omdat de aandoening ongelooflijk zeldzaam is.”
Het woordje ‘poly’ geeft aan dat de reuma altijd zorgt voor ontstekingen in vijf of meer gewrichten. Nikita kan soms wel 27 ontstoken gewrichten hebben.
In het begin van groep 6, de klas van Isabelle Willems, bracht ze veel tijd door in het ziekenhuis voor het ene na het andere onderzoek. Isabelle regelde een ambulant begeleider die ervoor zorgde dat Nikita geen achterstand zou oplopen in de basisvaardigheden en kerndoelen van de lesstof. “Ik heb haar bewust niet opgezadeld met bergen werk. Ze had al genoeg aan haar hoofd. Bovendien kon ze de stof goed bijbenen”, zegt Isabelle.
Naast schoolinhoudelijk was de juf vooral een arm om de schouder van Nikita, benadrukt moeder Kitty. “Jullie band is heel bijzonder. De relatie tussen jou en mijn kind voelt voor mij als ouder compleet veilig. Daarvoor verdien je een groot compliment.”
Flatgebouw
“Ik vond Nikita meteen een lief en enthousiast meisje met een leuke manier van denken en doen”, zegt Isabelle. “Reuma is een verraderlijke ziekte. Aan de buitenkant zie je het niet. Als ze pijn had, zei Nikita niks. Je hebt een flatgebouw voor je gezicht”, lacht ze naar haar leerling.
“Je moet haar aankijken om te weten wat er in haar omgaat. Ik zag aan maniertjes van kijken en contact zoeken of en wanneer er wat was. Dan stond ze wat te draaien bij mijn bureau. En dan gingen we even mutsen met z’n tweeën.”
Nikita: “Over die stomme prikken bijvoorbeeld. Ik ben er nog steeds een beetje bang voor, maar ik probeer het nu wel eens zelf te doen.” Drie keer per week krijgt ze een medicijn via een infuus in haar buik om de ontstekingen te remmen. Ze laat het infuus zien. “Best stom eigenlijk - zo’n ding op je buik”, zegt ze. Eens per week krijgt ze een chemoprik om de auto-immuunziekte onder controle te houden. “Daar word ik altijd misselijk van.”
Isabelle: “Je was erg bang voor die prikken. Het feit dat jij jezelf nu probeert te prikken, geeft aan hoezeer je gegroeid bent.”
Op school kreeg Nikita een aangepaste tafel en stoel. Soms heeft ze een brace om. Af en toe is de pijn zo erg dat ze alleen in een rolstoel naar school kan. Door de reuma gymt ze vaak niet mee en mist ze leuke handvaardigheidlessen.
Isabelle: “In haar hoofd gaat van alles om, maar daarover praten vond ze lastig.” Het accepteren van de reuma is het moeilijkst. Soms gingen ze naar de zee. Daar renden ze gillend en huilend over het strand. Isabelle stelde Nikita voor een dagboek bij te houden.
Dat was een schot in de roos, vertelt Isabelle. “Nog diezelfde dag kwam Nikita enthousiast aan met een blauw schrift in A4-formaat met een schaap op de voorkant.” Het ‘heen-en-weer-schrift’, legt Nikita uit. “Als ik wat had geschreven, gaf ik het aan Isabelle. Die dan weer wat terug schreef.”
Wat bijvoorbeeld? “Nou, het is wel heel persoonlijk wat erin staat”, reageert Isabelle. “Zelfs ik mag het niet altijd lezen”, zegt moeder Kitty.
Heks
Nikita wil toch wel wat vertellen. “Ik vond die aangepaste meubels zó stom. Dat schreef ik op. Hoe STOM, STOM, STOM ik het vond met boze gezichtjes erbij.”
Isabelle schreef dan: ‘Jeetje, lieve Nikiet. Wat vervelend voor je, maar wat goed dat je het van je af schrijft. Het is ook gewoon K…’ Nikita lachend: “Met een oeps-stickertje erbij.”
Isabelle: “Ze schreef een keer over een psycholoog met wie ze het niet kon vinden. Dat was écht een heks.” Ook herinnert de juf zich een heel mooie tekening in het schrift. In het midden van de tekening loopt Nikita op een weg. In de berm tekende ze mensen die haar aangapen en stuk voor stuk iets van haar willen. Isabelle: “Dan zit ik met tranen in de ogen.”
Nikita heeft veel aan Isabelle, volgens moeder Kitty. “Ze gaat respectvol met haar om.” Nikita knikt. Als andere kinderen jaloers reageren op haar aangepaste - zeer comfortabele - stoel, durft ze daar nu bijvoorbeeld wel boos om te worden, vertelt ze. “Als ik kon kiezen, zat ik natuurlijk ook liever op een houten stoel.”
Met het overgaan naar groep 7 en een andere meester schreef Nikita: ‘Vet stom dat we nu met het schrift gaan stoppen.’ Isabelle zei direct: “We stoppen nergens mee.”
Isabelle: “Ons contact is hecht. Ik geef haar gerust een knuffel in de gang. ‘Hé poppetje’, zeg ik dan. ‘Ga je mee een tosti eten?’ We zijn een soort vriendinnen geworden. Buiten school houd ik haar er gewoon bij.”